Der eigene Umgang mit einer chronischen Erkrankung

Der eigene Umgang mit einer chronischen Erkrankung

Als ich die ersten neurologischen Symptome im Jahr 2009 bekam, da war ich noch sehr nah an die Vorstellung gebunden, dass das alles nur vorrübergehen sei. Auch wenn bei mir die Symptome in einer relativ kurzen Zeitperiode massiv zunahmen, so war der Körper doch in seinem Selbstbild von Gesundheit, Stärke und Arbeitsfähigkeit soweit gestärkt, dass ich zu dieser Zeit dachte, dass 3 Wochen Antibiotika intravenös schon meinen alten Zustand wiederherstellen können.

Die eindrucksvollsten Symptome damals waren: schwäche in den Beinen, Drehschwindel, taube Stellen auf der Haut (Parästhesie) und sehr starke Müdigkeit. Dazu kamen noch weitere Symptome, aber die genannten waren die Symptome, die mich am meisten einschränkten.

Vielleicht ist es auch ganz gut gewesen, dass ich nicht wusste, wie steinig der Weg noch werden wird.

Da ich ganz empfindsame Antennen für „Ungereimtheiten“ besitze, ließ ich mich nur zum Teil auf die ganzen Diagnosen und diagnostischen Versuche ein und begann viel selber zu recherchieren.

Allerdings stand damals für mich fest: Bei einer bakteriellen Infektionserkrankung MUSS man Antibiotika nehmen.  Und da in meinem Fall vor allem das neurologische Spektrum an Symptomen zum Vorschein kam, wurden größtenteils Antibiotika gewählt, die eine längere Wirkungsdauer im Gehirn besitzen. So kam es durch die Antibiotika-Gaben zu einem Aufhalten der fortschreitenden Symptomatik, dann zu einer Stabilisierung und später zu wellenartigen Verbesserungen. Diese wellenartigen Verbesserungen führten dazu, dass ich wieder mehr am Leben teilnehmen konnte, wobei ich sehr bewusst das Wort „wellenartig“ gewählt habe, weil man eben auch immer wieder zurückgeworfen wurde.

So wie ich also einen Schritt zu weit ging, lag ich wieder flach. So kam es auch, dass ich am Ende 4,5 Jahre lang Antibiotika infundierte.

2013 sah dann so die Symptom-Liste aus:

Symptom-Liste 18.2.2013

  • Häufiges Einschlafen der Beine (z.B. nach dem Sitzen kein Gefühl mehr in den Knien)
  • Nach Anstrengung starke Kraftminderung in Armen und Beinen, Tasse muss ich mit zwei Händen halten, Treppensteigen schwierig (vor allem hinab) halte ich mich am Treppengeländer fest
  • Zittern der Muskeln nach Anstrengung
  • Auf Fußspitzen stellen (mehrmals hintereinander) führt zu Schwindel und Verlust der räumlichen Wahrnehmung, dasselbe gilt auch für „unbekannte“ Gefühle an den Füßen, wie z.B. neue Schuhe
  • Gefühl an den Füßen vermindert (rechts stärker, als links).
  • Nach feinmotorischen Tätigkeiten (Handarbeit) oder langem Lesen gehe ich wie betrunken
  • Probleme Buchseiten umzublättern, weil mir das Gefühl in den Fingerspitzen fehlt
  • Vibrationen (von Kühltruhen, Niederfrequenz) kann ich nicht vertragen und führen zu Schwindel bis dahingehend, dass ich mich setzen muss und nicht mehr stehen kann
  • Beim Treppe hinab steigen: Probleme der Tiefensensibilität: Mir fehlt das Feingefühl zu erkennen, wann ich den Muskel gezielt anspannen muss, damit die Beine nicht einknicken/wegknicken
  • Seiltänzergang erschwert, vor allem ohne Augenkontrolle
  • Nach extrem anstrengenden Tagen habe ich abends im Bett Spastiken der Nackenmuskulatur (Kopf zieht lateral nach rechts)
  • Schwindel (Drehschwindel und „Fahrstuhlfahr-Gefühl“)
  • Nach Anstrengung: schmeiße ich rechtes Bein unter voller Konzentration nach vorne, linkes Bein rückt normal vor
  • Blitzlicht vertrage ich nicht
  • Gehen wie auf Watte: „Kaum Informationen fürs Gehirn“ = Gangunsicherheit
  • Taube Stelle (rechter Oberschenkel (distal) außen)
  • Morgens steife Muskeln
  • Kraftminderung in den Beinen, nach 100m Laufen beginnen die Beine zu zittern und ich habe das Gefühl als sei ich Marathon gelaufen
  • Starke Müdigkeit

 

Im Jahr 2013 war ich also an einem Punkt, wo ich zwar noch nicht auf Antibiotika verzichten wollte, aber so konnte es auch nicht weitergehen. Ich begann daher mich mit der „alternativen Medizin“ (wie es so schön heißt) zu beschäftigen. Aus rechtlichen Gründen werde ich jetzt nicht auflisten, was ich alles genommen habe, aber so viel sei gesagt: Viele dieser Mittel besitzen keine „Medikamenten-Zulassung“.

Ich las viel über „Natürliche Antibiotika“, Eigenbluttherapien, „Sauerstoff-Verbindungen“, Antisyphilitika, Heilpilze und Wurmkuren.

So experimentierte ich neben den Antibiotika mit allerhand Mitteln herum, was auch mein Arzt wusste. Außerdem mikroskopierte ich nun auch schon seit einem Jahr mit meinem Dunkelfeldmikroskop, sodass ich eine standardisierte Methode entwickelte, wo ich bestimmte Parameter herausarbeitete, um mein Blut besser bewerten zu können. Daraus entwickelte sich dann in den weiteren Jahren die „Blutinventur“.

Übrigens änderte ich noch etwas im Jahr 2013. Ich habe den Großteil meiner Kosmetika, Bodylotionen, Deos, Duschgele, Zahnpasta und Parfums in die Mülltonne geworfen.

 

2014 kam dann der radikale Umbruch.

Symptomliste März 2014

  • Muskelschwäche
  • Schwierigkeiten beim Treppensteigen
  • Stiche ab und zu in den Fußsohlen, vor allem morgens.

 

Im Jahr 2014 setzte ich die Antibiotika bis zum heutigen Tage ab und kann seitdem jeden Tag z.B. mit am Esstisch sitzen, was vor diesem Datum nur zum Teil ging, bzw. eben keine Konstante in meinem Leben war. Alles, was ich sonst erreicht habe, sieht man an anderer Stelle.

Nun kommen wir zum Kern dieses Beitrags. Alles was ich eben schrieb, diente nur dazu, um zu zeigen, was ich am eigenen Körper erlebt habe.

Es ist psychologisch extrem schwierig die vielen kleineren und größeren Misserfolge immer wieder zu vergessen, wenn sie sich über einen sehr langen Zeitraum abspielen. Ich bezeichne das ja immer so: „Wenn man vom Pferd abgeworfen wurde, dann muss man versuchen, dass man so schnell wie nur irgendwie möglich wieder in den Sattel steigt.

Aber das ist gar nicht so einfach, denn wenn man den nächsten Schub wieder bekommen hat, dann ist man erst einmal für unbestimmte Zeit aus dem „Rennen“ genommen. Und dann muss man den richtigen Zeitpunkt erwischen, wann man sich wieder etwas zutraut, weil man ja sonst wieder Gefahrläuft zu scheitern, was dann wieder von den Emotionen her verkraftet werden muss.

Da ich mich ja nun seit vielen Jahren (10 Jahre um genau zu sein) mit Borreliose-Patienten unterhalte, so haben eben viele die Schwierigkeit im Supermarkt einzukaufen oder alleine Autozufahren. Was ich eben auch sehr gut kenne.

Wir alle sind geprägt worden, egal ob durch Instagram oder durch die Yogurette-Werbung, dass man schön, sportlich, attraktiv, gesund und leistungsstark in allen Lebenslagen sein muss, weil nur (so wird uns suggeriert) dies zur Eingliederung in das soziale und berufliche Gefüge führt. Niemand von uns will „aussortiert“ werden.

Das Selbstbild wird aber durch die chronische Infektionserkrankung genau in die entgegengesetzte Richtung verändert.

Plötzlich lebt man in einem maroden Körper, der schwach und müde ist. Und nicht nur die komplette körperliche Wahrnehmung (so war es jedenfalls bei mir) ist völlig neu, ungewohnt und auch unbehaglich (und das ist noch freundlich formuliert), so eine Erkrankung ist auch peinlich. Ich musste mich an Wänden und Zäunen festhalten, um überhaupt eine Orientierung zu haben, weil der starke Schwindel mir sämtliche räumliche Orientierung nahm, dazu noch Koordinationsstörungen und Schwäche sorgen ebenfalls dazu, dass man seine Zeit lieber im Bett verbringt, als in der Öffentlichkeit.

Wie schafft man es nun also, dass man dabei nicht völlig durchdreht?

Ich habe mich oft selber getröstet und animiert, das hat an den ganz schlimmsten Tagen schon mal einen sehr großen Einfluss gehabt. Dann war ich immer hoffnungsvoll, was aber wohl auch meinem Charakter entspricht. Ich habe oft, wenn ich im Bett lag, mir vorgestellt zu laufen und bin dann im Geist gejoggt, außerdem habe ich mich da als gesund und stark gesehen, was einem dabei hilft seinen Focus auf ein Ziel zurichten.

Der Austausch mit anderen Patienten, war auch etwas, was meiner Seele sehr gut tat, um sich nicht so alleine zu fühlen. Ich bin auch heilfroh, dass ich zu einer Zeit krank wurde, wo es Internet gab, weil man sonst ja seiner Krankheit völlig emotional ausgeliefert ist.

Natürlich ist eine innere Stärke und Kampfgeist sehr von Vorteil. Der Glaube an sich selber, Humor und das Wissen, es könnte alles noch viel schlimmer sein, kann dabei helfen. Viele werden bei dem Wort Humor jetzt denken: „Was soll daran lustig sein?“. Aber lachen, leben, lieben sind elementar, um den Körper auf Heilung einzuschwingen. Ich sag ja immer, dass man den Körper gut versorgen muss und ihm auch helfen muss mit guten Zutaten, aber die wirkliche Heilung macht der eigene Organismus.

Viele haben ja das Gefühl, dass wenn sie Antibiotika nehmen, dass das Antibiotikum heilt, aber wer räumt denn bitte die toten Bakterien weg? Und wer repariert die Schäden?

Dazu ist doch kein Medikament jemals in der Lage gewesen. Wir bieten dem Körper doch immer nur Hilfestellung, aber die Funktionsübernahme muss der Körper in Eigenregie leisten und das ist auch so Komplex, dass niemand da wirklich einen Überblick haben wird (so meine demütige Meinung).

Selbstliebe und Freiheit

Mut zur Schwäche, Mut zur Hässlichkeit und Mut sich zu blamieren sind drei universale Eigenschaften, die zu mehr Selbstliebe führen. Nur wenn man sich selber in all diesen Facetten akzeptieren kann, dann ist man wirklich frei. Und diese Freiheit führt nicht unbedingt zur Heilung, aber zu einer viel größeren Lebensqualität. Umso mehr Verständnis das menschliche Umfeld zeigt, umso leichter ist es für den Patienten seine Symptome zu akzeptieren. Das bedeutet aber auch, dass wenn das Umfeld keinerlei Einfühlungsvermögen zeigt, dass dann jedes Symptom, dass der Patient versucht zu unterdrücken, zu einem immer noch größerem Problem anwächst, als es wirklich ist. Aber auch der Patient ist in einer absoluten Zwickmühle, denn zum einen muss er sich verständlich machen, in der Hoffnung, dass der andere mit Verständnis reagiert, aber zum anderen ist ein ewiges über Symptome sprechen auch eine echte Belastungsprobe für das Umfeld, so dass der Patient sich in einer emotionalen Konfliktsituation befindet, was wiederum nicht gut für das Immunsystem ist und was sich auch auf körperlicher Ebene manifestieren kann. Ich schreibe das hier auch deshalb, weil ich davon überzeugt bin, dass wenn man mal darüber spricht bzw. schreibt, dass dann ein generelles Zusammenspiel von Menschen besser gelingen kann.

Das Leben hat sich verändert

Mich persönlich hat die Krankheit und das beschäftigen mit Krankheit zu einem besseren Menschen gemacht. Nicht zu einem perfekten Menschen, aber zu einem, der mehr Verständnis für die wichtigen Dinge im Leben hat und der sich über Kleinigkeiten total freuen kann. Diesen Beitrag hier gerade schreibe ich wie auch die anderen Beiträge und Bücher, im Stehen. Ich bin noch immer nicht gesund, aber ich bin ein großes Stück näher an der Gesundheit dran, als noch vor einigen Jahren und gleichzeitig weiß ich auch, dass das Leben mir einen großen Schubs gegeben hat, um mein Leben und meine Lebens-Konfusität komplett neu zu gestalten und zu verändern, aber davon berichte ich in einem anderen Text.

Danke fürs Lesen

2 comments

  1. Vollständig einverstanden Nadine!

  2. Nadine ho fatto campo oscuro con te sono positiva ho neurovescica cistite interstiziale e intestino neurologico non riesco a fare i bisogni quindi la mia situazione è gravissima ed in Italia non ci sono esperti se puoi darmi una mano ti sarei grata sono del gruppo Patrizia capi….. Aiutaci in Italia non siamo capiti… Dicci che terapie naturali hai fatto ti supplichiamo

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